Maladies rares : comment le patient peut-il, du diagnostic à l'innovation, faciliter son odyssée thérapeutique ?

Programme

MALADIES RARES : COMMENT LE PATIENT PEUT-IL, DU DIAGNOSTIC À L'INNOVATION, FACILITER SON ODYSSÉE THÉRAPEUTIQUE ?

 

 

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résumé

Actuellement, 7000 maladies rares sont répertoriées. Les maladies rares concernent 5% de la population, soit plus de 3 millions de Français et 500 000 québécois. 75% des personnes atteintes sont des enfants. Seulement 5% des maladies rares ont un traitement. Le plus souvent il s’agit de maladies sévères, chroniques, évolutives, porteuses de handicaps, diminuant l’espérance de vie. Pour la plupart, il n’y a pas de traitement curatif, mais des soins appropriés peuvent améliorer la qualité et la durée de vie.

Le parcours de prise en charge du patient atteint de maladie rare s’avère souvent complexe. L’errance diagnostique est importante. L’impact social de ces pathologies est notable et ces maladies posent des défis spécifiques en termes de recherche du fait de leur rareté et de l’exigence accrue de collaborations transfrontalières pour réunir des cohortes d’études plus nombreuses.

Ce contexte a favorisé le développement d’associations de patients dont l’implication est essentielle à l’ambition d’ « un diagnostic et d’un traitement pour chacun ».
Comment le patient atteint de maladie rare peut-il avoir un rôle moteur à toutes les étapes de l’odyssée thérapeutique qu’il est amené à vivre ? Car c’est ainsi que se décline souvent le parcours du patient atteint d’une maladie rare : le cheminement est mouvementé, semé de difficultés variées. Comment peut-il devenir un partenaire de l’innovation thérapeutique ?


PROGRAMME

9h - 9h10 // 15h - 15h10 I Introduction

_Armelle Dion, Hospices Civils de Lyon

_Éric Samarut, Centre de Recherche du CHU de Montréal, Modélis

9h10 - 9h30 // 15h10 - 15h35 I Le parcours patient atteint de maladie rare au Québec

_Gail Ouellette, Regroupement Québecois des Maladies Orphelines

9h35 - 9h55 // 15h35 - 15h55 I Le parcours patient atteint de maladie rare au France

_Intervenant à confirmer, Alliance Maladies Rares

10h - 10h25 // 16h - 16h25 I Innovation ouverte en e-santé pour accélérer le diagnostic des personnes atteintes de maladies rares

_Laurence Rodriguez, Sanofi Genzyme

10h25 - 10h35 // 16h25 - 16h35 I Pause café virtuelle !

10h35 - 10h55 // 16h35 - 16h55 I Le parcours patient vu par le patient en France

_Angélique Sauvestres, DEBRA France

11h - 11h20 // 17h - 17h20 I Le parcours patient vu par le patient au Québec

_Sonia Gobeil, Fondation Ataxie Charlevoix- Saguenay

11h20 - 11h50 // 17h20 - 17h50 I Discussion – Table Ronde – Q&R

11h50 - 12h // 17h50 - 18h I Conclusion et Teaser pour Mai

_Armelle Dion, Hospices Civils de Lyon

_Éric Samarut, Centre de Recherche du CHU de Montréal, Modélis

 


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